Avainsana-arkisto: Hengitysliitto

Miten minusta tuli kokemustoimija

Tänään on tarkoitus kertoa, miten elämä on kuljettanut minut tähän kevääseen ja kesään ja miten minusta tuli kokemustoimija. Olen oppinut elämään täysillä ja rohkeudella vasta pikku hiljaa täytettyäni 40 vuotta. Siihen asti on elämääni ohjaillut paljon menneet tapahtumat elämässäni ja niiden myötä tulleet pelot. Täytin siis 50v tämän vuoden alussa. 

Matkan alkutaipale

Matkalle

Kerron nyt tiivistetyssä muodossa elämäni alkutaipaleesta. Tästä tarinasta puuttuu paljonkin yksityiskohtia. Keskityn nyt niihin asioihin, jotka ovat eniten arpeuttaneet mieltäni matkan varrella. Myöhemmin voin kertoa tarkennusta aiheittain. 

Eli synnyin keskosena, minkä takia keuhkoni olivat heikommat jo alkujaan. 2-vuotiaana sairastin pahan keuhkokuumeen, mistä alkoi infektioiden ja sairaalareissujen kierre. Olin lapsena ja nuorena todella hiljainen ja ujo. Luin paljon ja pärjäsin koulussa hyvin. 

Liikunta ei koskaan kuulunut lempiaineisiini, koska en pystynyt liikkumaan kuin muut. Sitä vastoin lempiaineita olivat matikka, kuvaamataito ja käsityöt. Olin perheemme ainoa lapsi, enkä oppinut pitämään puoliani sosiaalisissa tilanteissa. Minua kiusattiin koulussa ja varsinkin yläasteella se kävi aikamoisen rankaksi. Ei fyysisesti mutta henkisesti. Olin aikamoisen masentunut ja ahdistunut yläasteaikaan. En myöskään juuri käynyt missään, koulun discoissakin tuli vain paha mieli, kun siellä oli samaa jengiä kuin yläasteellakin.

Oma elämä

Ensimmäinen harppaus omaan elämään oli kun lopetin ensimmäisen vuoden jälkeen lukion ja välivuoden jälkeen menin ammattikouluun autopuolelle. Olin myös saanut ajokortin ja auton tuon välivuoden aikana eli elämä alkoi maistumaan elämältä.

 Ensimmäisen poikaystäväni tapasin muistaakseni 17-vuotiaana, kirjekaveruuden pohjalta. Tuostakin suhteesta jäi yksi iso arpi minuun, koska se loppui niin, että tyyppi vain jätti ilmoittamatta itsestään yhtään mitään. Se onnistui, koska hän asui kauempana. Tosin joskus myöhemmin tapasin hänet uudelleen ja silloin suhteen lopetus sujui hieman fiksummin. Mutta rikkinäiselle minuudelleni tuo oli taas yksi iso lovi lisää. Näiden lovien paikkaaminen kesti vuosikausia. 

Muutin kotoa 19-vuotiaana ja nuorena miessuhteita tuli ja meni, samoin kuin asuinpaikka vaihtui tiheään. Jälkeenpäin katsottuna olin aika tuuliajolla. Nuorena yritin unohtaa koko sairauteni ja elää kuin sitä ei olisikaan.  Opiskelin myös autoteknikoksi ja tein koko työurani autovaraosamyynnin eri tehtävissä.

24-vuotiaana tapasin Tommin, jonka kanssa elin onnellisesti 1,5 vuotta. Meillä oli perheenperustamissuunnitelmia ja kaikki näytti hienolta, kunnes yksi lauantai-ilta muutaman kilometrin päässä kotoa rattijuoppo ajoi päin autoamme noin 80 km/h nopeudella. Tommi kuoli myöhemmin sinä iltana saamiinsa vammoihin ja itse sain vain muutaman kuhmun. Onneksi koirani Lady selvisi myös säikähdyksellä. Se antoi voimia nousta aamuisin ylös. Myös Tommin äidin Annelin ystävyys oli tärkeä. Ikävä kyllä Annelikin menehtyi myöhemmin tapaturmaisesti. 

Elämä jatkuu tragedioiden jälkeen

My road

Yririn skipata tuonkin tapahtuman ja jatkaa elämää kuin ennenkin. Se ei  vain oikeasti onnistunut kunnolla. Selvittämättöntä kuormaa oli niin paljon. 2000 vuonna muutin Kanta-Hämeeseen uuteen avosuhteeseen. Ostimme talon ja aloin odottaa poikaani. Odotusajan lopulla ahdistus alkoi painamaan todella. Pelkäsin synnytystä ja pelkäsin vastuuta lapsesta. Poika syntyi sektiolla ja minulla todettiin synnytyksen jälkeinen masennus ja ahdistuneisuushäiriö. Sain masennuslääkkeet ja rauhoittavia. Naimisiinkin mentiin siinä välillä.

Tässä vaiheessa pääsin myös terapiaan, jossa käytiin tuo kolaritilanne läpi. Mutta silti kiusaaminen ja muut asiat jäivät käsittelemättä tuolloinkin. Olin aikamoisessa usvassa pojan ensimmäiset vuodet. Myös fyysinen terveyteni heikkeni ja ylipainoa kertyi. Jossain vaiheessa ennen kuin täytin 40v, todettiin 2-tyypin diabetes, rasvamaksa ja verenpaine. 

Pääsin uudelleen koulutettavaksi 2008-10 ja valmistuin Kiipulasta digitaalisen viestinnän datanomiksi. En kuitenkaan valmistuttuani saanut töitä, joten laitoimme eläkepaperit vetämään. Keuhkolääkäri oli sitä mieltä, että pelkästään keuhkojeni takia kuuluisin eläkkeelle ja lisänä oli vielä psykiatrin lausunto. Pääsin eläkkeelle 2012.

Uusi alku eläkeläisenä

Aloin selvittämään omaa sairaushistoriaani, lukemaan ravitsemuksesta ja terveysasioista. Pikku hiljaa sain sekä fyysistä että psyykkistä kuntoa paremmaksi. Olin ollut eläinsuojeluyhdistyksen toiminnassa mukana kauan ja sen loputtua mietin nyt, että mikä olisi aihe joka kiinnostaisi.

 Olen todella tyytyväinen siihen että pääsin eläkkeelle, koska se tuo elämääni vapautta tehdä mitä haluan, silloin kun haluan, siten kuin haluan. Se antaa myös mahdollisuuden levätä riittävästi ja elää stressittömämpää ja näin myös terveempää elämää.

2015 menin ensimmäisen kerran Hengitysliiton valtakunnalliseen vertaistapaamiseen ja tapasin muita bronkiektasiaa sairastavia. Se avasi ihan uuden maailman eteeni. Tuolloin perustin myös facebookiin suljetun ryhmän bronkiektasiaa sairastaville. Ryhmä toimii hyvin aktiivisena edelleen ja on kasvanut alun muutamasta ihmisestä noin pariin sataan ryhmäläiseen. Kiinnostuin muutenkin tuolloin Hengitysliiton toiminnasta ja hain mielenkiinnosta heidän kokemustoimijakoulutukseen. 

Kokemustoimija

Tuolloin vielä epäilin pystynkö edes toimimaan kokemustoimijana kiusaamisen jättämän esiintymispelon vuoksi. Jännitin ihan hirveästi jokaista esiintymistä toisten edessä. Mutta onneksi en luovuttanut, vaan kävin koulutuksen ja ajattelin että katson mitä se tuo tullessaan. 

Tuon koulutuksen myötä ajauduin myös paikallisen Hengitysyhdistyksen toimintaan mukaan. Perheeseemme tuli myös avioero vuonna 2015. Osin sekin juonsi juurensa siitä, että olin vihdoin alkanut löytää oman itseni, vahvuuteni ja rohkeuteni. Oli pakko ottaa askel irti vanhasta elämästä, vaikka pojan takia en sitä olisi halunnutkaan tehdä. Podin myös syyllisyyttä tästä askeleesta, vaikka sitä ei ulkopuolinen olisi ymmärtänytkään. Onneksi syyllisyys hellitti osin paikallisen Eroryhmän tuen myötä. Tapasin myös vuoden 2016 alussa nykyisen avomieheni.

Uusia tuulia 

Vapaaehtoistyö hengitysyhdistyksessä toi kaikenlaisia kohtaamisia ja aloin myös viritellä kokemustoimijauraani. Alkuun olin Elävänä kirjana muutaman kerran. Tein myös joitakin keikkoja lähihoitajaopiskelijoille. Tuolloin vielä jokainen esiintyminen jännitti tavattomasti. Aloin myös vertaisohjaajaksi Hengitysliiton Kanta-Hämeen harvinaisten ryhmälle ja siitä rohkaistuneena myöhemmin ohjaamaan myös uniapneavertaisryhmää Forssassa. Nämä kaikki toivat lisää rohkeutta. Pikku hiljaa huomasin ettei esiintyminen ollutkaan niin hirveää. Myönsin itselleni että minähän jopa pidän siitä. 

Muutamien viime vuosien aikana olen saanut paljon uusia ystäviä ja tuttuja näiden vapaaehtoistehtävien myötä. Sekä myös runsaasti positiivista palautetta. Olin muutaman vuoden paikallisen hengitysyhdistyksen sihteeri ja tiedottaja. Kokemustoimijatehtävät ovat myös lisääntyneet. Tämän vuoden alussa tulin raskaan päätöksen eteen ja irtisanouduin tehtävistäni paikallisyhdistyksessä. Se oli minulle oikea päätös, vaikka tunsinkin ikäänkuin pettäväni yhdistyksen jäsenistön. Tilanne yhdistyksen sisällä oli kuitenkin ajautunut siihen pisteeseen ettei ollut muuta vaihtoehtoa. 

Jonkin ajan kuluttua myös tajusin miten suuri kivi oli vierähtänyt harteiltani ja sydämeltäni ja tuntui että pystyn taas hengittämään. Nyt vasta jälkeenpäin tajuan että tilanne oli myös vaikuttanut terveyteeni.  Omalla kohdalla stressaavimpia asioita ovat epäselvät ja selvittämättömät asiat. Vaikka päätös joskus olisi vaikea ja ahdistava, on se parempi kuin epäselvä tilanne. Asiasta voi päästää ikään kuin irti, kun se on päätetty.

Vertaisohjaaja ja kokemustoimija

Jatkan edelleen Hengitysliiton kokemustoimijana, vertaisohjaajana sekä verkkovertaisohjaajana. Kokemustoimijuus ja vertaisohjaajan tehtävät ovat omalla kohdallani kirjaimellisesti muuttaneet elämäni. Minulle se että olen aina vain avoimemmin kertonut muille oman historiani ja tarinani, on ollut suunnaton kasvun paikka. Joka kerta se on antanut minulle uutta voimaa ja voima moninkertaistuu, kun omista kokemuksista on hyötyä muille. En olisi koskaan uskonut kokemustoimijakoulutukseen hakiessani, miten paljon se vie minua eteenpäin elämässä. 

Toki vieläkin jännitän esiintymisiä, mutta toisaalta myös odotan niitä innolla. Vihdoin olen sisäistänyt sen, ettei nuorena koettu kiusaaminen määritä tai rajoita minua. Koska meillä jokaisella on vain tämä yksi elämä elettävänä, ei kannata hukata sitä. Jokainen kun oppisi arvostamaan omaa itseään niin paljon, että pystyisi elämään juuri niin kuin syvällä sisimmässään haluaa. Ei kenenkään toisen arvojen, tahdon tai odotusten mukaan. Ja koskaan ei ole liian myöhäistä, on sitten 20v tai 80v. Jokainen päivä on oikeasti mahdollisuus tehdä ihan mitä tahansa. 

Toki nykyään puuhailen paljon muutakin kuin nuo vertaisohjaaja/kokemustoimijahommat ja tämä blogi on yksi asia. Tuntuu vain, että on niin paljon sanottavaa ja tehtävää ettei tunnit riitä. Mutta tämä kevät on myös opettanut vähän hidastamaan. Tällä hetkellä taidan olla lomamoodissa, koska en viitsi tehdä mitään ylimääräistä mikä ei oikeasti huvita… 

Ja mikä sitten huvittaa on tietenkin käsityöt, ulkoilu ja kirjoittaminen. Vasta viimeisen vuoden aikana olen tajunnut tämän kirjoittamisen olevan lähellä sydäntä. Tuntuu että tämä vuosi 2020 on tuonut paljon kaikkea uutta, muutakin kuin koronan. Ja niin kauan kuin on elämää on toivoa. 

Linnanneito 50 v

Toivon vaan että kansa vielä jaksaa lukea blogeja, koska itse vasta tajusin rakastavani kirjoittamista.

Täältä löydät tietoa kokemustoiminnasta:

Kokemustoimintaverkosto

Täältä löydät tietoa Hengitysliiton kokemustoimijoista: ( oma profiilini on päivitettävänä)

https://www.hengitysliitto.fi/fi/tukea-sinulle/vertaistoiminta/kokemustoimijat

Täällä vielä tietoa Kokemusasiantijoista (KoKoA ry):

KoKoA ry

Seikkailuja Oulussa

Koska nyt korona-ajan takia ei ole tullut seikkailtua muuta kuin virtuaalisesti, kerron nyt viime marraskuun lopun Oulun reissusta.

Lähdin siis Ouluun kuvaamaan paria videota ja muutamaa podcastia Hengistysliitolle ja samalla tapaamaan tuttuja. Niin siitä huvittavaa, että alunperin ajattelin. että enhän minä tunne ketään Oulusta….Ja höh, ne neljä päivää Oulussa loppuivat ihan kesken eli en kerinnyt tavata likimainkaan kaikkia tuttuja ja reissun aikana tuli lisää tuttuja.

Matkalla

En siis ollut koskaan ennen käynyt Oulussa, muuta kuin ohi ajanut lomareissulla. Matkasin sinne junalla ja lähtö oli Humppilasta. Tämä seikkailu alkoi siinä mielessä jännästi, että siinä automatkalla Tammelasta Humppilaan, soitti Iltalehden toimittaja ja kertoi,että he haluaisivat tehdä minusta jutun. Alunperin juttuun haettiin vapaaehtoista harvinaista hengityssairautta sairastavaa Hengitysliiton kautta. No olin ihan innoissani tästä kaikesta uudesta, mitä elämä taas näytti tuovan tullessaan.

Junamatka meni rauhallisesti, tietenkin käsitöitä tehden ja jotain siinä taisin läppärilläkin kirjoitella. Vaihto oli vain Tampereella. Oulua kohti etelän vetiset maisemat muuttuivat valkoisen lumisiksi ja pakkastakin oli pikkaisen. Onneksi juuri sopivasti minullekin. Oma pakkasraja kun on jo tuossa 10 miinusasteessa. Olin tilannut taksin valmiiksi rautatieasemalle ja kuski jo laittoi viestiä että ”Missä sinä ole?” No en tietenkään ihan pikaiseen vajavaisilla keuhkoillani sitä matkalaukkuani roudannut ja vielä lumessa….Löytyi taksi ja matka hotellille sujui onnistuneesti.

Täytyy myöntää että muuten hotelli Lasaretti oli oikein mukava, mutta välimatkat hotellihuoneisiin olivat ainakin omalla kohdalla aikasmoiset eikä huoneessa ollut minkäänlaista jääkaappia. Myös ruokavalioni aiheutti haasteita eli ravintolan tarjonta oli aika heikkoa minun kohdallani. Onneksi olin varautunnut omilla eväillä. Oli kuivalihaa, pähkinöitä, tummaa suklaata ja vihreää teetä. Niillä pärjäsi seuraavaan aamuun ja aamiaiselta jo löytyi jo minullekin soveliasta syötävää.

Näkymä Hotelli Lasaretin huoneen ikkunasta

Filmitähtiä ja tähden lentoja

Muutama päivä siinä meni sitten sujuvasti omia kokemustoimijavideoita kuvaten ja sitten saapui Peltosen Eeva-Liisa Kemistä ja suunniteltiin ja tehtiin vielä muutama Podcast, aiheena Kirsi ja Eeva-Liisa MikäMikä-maassa. Aiheena oli meidän seikkailut terveydenhuollon MikäMikä-maassa. Podcastit julkaistiin alkuvuodesta Youtubessa. Podcastit löytyvät alla olevan linkin takaa.

https://www.youtube.com/playlist?list=PLEI5S-VP6FNHvAOl5Cq6kV7AVvEMCTbOQ

Tuttuja ja sukulaisia

Kerkisin siinä sitten kyllä tavata muun muassa shelttikasvattini omistajan Pian ja hänen uuden shelttitypykkänsä Impun. Oma kasvattini Vilma, kun ikävä kyllä joutui koirien taivaaseen aiemmin samana vuonna. Imppu tietenkin hurmasi minut täysin ja Piaakin oli tosi kiva nähdä pitkästä aikaa.

Imppu-ihana…

Niin ja silloin kun mietin etten tunne Oulusta ketään, niin unohdin tyystin myös sen että tätini ja serkkuni perheineen asuvat myös Oulussa. Täti oli tuolloin matkoilla, mutta serkkua kerkisin pikimmiten näkemään. Ja olihan siitäkin edellisestä näkemisestä aika monta vuotta tai vuosikymmentä…

Oulu

Mutta se mitä kerkisin Oulusta näkemään ja kokemaan, sai kyllä ajattelemaan, että sinne täytyy päästä uudestaan. Kaunis kaupunki ainakin lumipeitteellä verhottuna ja veikkaan, että on kaunis myös kesällä. Ja junalla sinne matkustaa oikeastaan aika vaivattomasti ja edullisesti. Ainoa huono puoli junamatkailussa on, että minä omaan autoon tottuneena olen ihan orpo piru sitten ilman sitä autoa. Tuntuu ettei pääse yhtään mihinkään. Onneksi tällä kertaa apuna oli tuttuja kyyditsijöitä. Mutta päätin että vaikka se oli ensimmäinen Oulun reissuni, ei se taatusti ollut viimeinen. Ja siellä päin asuvien tuttujen määrä on sen jälkeenkin vain lisääntynyt eli seuraavalla kerralla täytyy varmaan viipyä kaksi viikkoa muutaman päivän sijaan….

Tämän tekstin alkukuvan Scorpionsin biisi, joka vain jotenkin iskee suoraan mun sielun syövereihin…

https://youtu.be/tMui4IVW0BM

”Follow Your Heart”

Have you ever climbed the mountain?
Have you ever crossed the sea?
Take a look around the corner
And listen to your heartbeat

Have you ever touched the rainbow?
Take a ride on a ferris wheel
It takes one step to start a journey
It’s up to you to make it real

This is the time for yourself to be free
You gotta follow your heart
This is the time in your life and it’s never too late
To see the light in the dark
You gotta follow your heart

Walking far away horizons
You will never walk alone
You’ll be at home where your heart is
A million miles away from home

This is the time for yourself to be free
You gotta follow your heart
This is the time in your life and it’s never too late
To see the light in the dark
You gotta follow your heart

Show me the way, who knows the way?
This is the only road to go
Life brings me down, life takes me up
And only, only Heaven knows

This is the time for yourself to be free
You gotta follow your heart
This is the time in your life and it’s never too late
To see the light in the dark
You gotta follow your heart
You gotta follow your heart