Vieläkin harvinaisempi tietämättäni

Nyt on ollut hieman hiljaiseloa blogissa, koska on ollut niin paljon muuta elämässä. Molemmat koirani olivat viime viikolla leikkauksessa, toiselta poistettiin sappi ja toiselta korjattiin nivustyrä ja samalla steriloitiin. Nyt on kyllä toipuminen jo lähtenyt hyvin alkuun kummallakin. 

Mutta sitten niihin muihin asioihin, jotka ovat vieneet ajatukseni ja aikani…

Yllätys liittyen omaan terveyteen

Koin myös pienoisen järkytyksen, kun etsiessäni lapsuudenaikaisista sairaalapapereista verikoetuloksia, löysin yllättävää tietoa omasta terveydestäni. Olin kyllä aiemminkin noita papereita lukenut, mutta silloin en tiennyt kaikkea sitä mitä nyt tiedän, joten en huomioinut kaikkea sieltä löytyvää tietoa. 

Minulle siis selvisi että kun minulta 9-vuotiaana oli poistettu oikea keskilohko keuhkoista bronkiektasioiden (keuhkoputken laajentumat) takia, tuo poistettu osa oli otettu uudelleen tutkittavaksi myöhemmin. Sitä tutkittaessa oli havaittu että sieltä puuttui bronkuksista rusto kokonaan tai osin rusto on ollut epämuodostunutta eli tarkoittaa bronkomalasiaa. 

Nyt kun olen vielä tilannut kaikki tutkimusraportit ja muut tulokset tuolta ajalta, kävi ilmi että kyllä siellä on useaan otteeseen mainittu noita asioita. Eli tässä otteita papereista vuosien varrelta. Nämä siis löytyvät vuosilta 76-85, jolloin olin 6-15 -vuotias. Aikuisena näitä asioita ei ole tutkittu ja kun siirryin 17-vuotiaana Lastenklinikalta Iho- ja allergiasairaalan seurantaan, nämä jutut ovat tyystin unohtuneet. Silloin ei ollut Kantaa eikä vielä 80-luvulla tietokoneitakaan, ainakaan monessa paikassa ja yleisessä käytössä. Olen ihmetellyt kyllä sitäkin miksi minut siirrettiin Allergiasairaalan seurantaan, kun monista allergiatesteistä huolimatta en ole koskaan ollut millekään allerginen. Saatan jopa epäillä sitä onko minulla edes astmaa ensinkään….Koska kunnollista vastetta lääkkeille ei ole koskaan saatu, silti olen niitä lähes koko ikäni käyttänyt. Oikeasti hoito ja seuranta olisi kuulunut ennemminkin Meilahteen, jossa olisi ollut enemmän tietoa harvinaisista keuhkosairauksista. Silloin se diagnoosikaan ehkä ei olisi unohtunut vain tuonne papereihin….

oznorWO
hdrpl
oznorWO
oznorWO
qrf
qrf
qrf
oznorWO

Papereissa nykypäivänä ja viimeiset 30 vuotta, on lukenut vain ei- allerginen astma ja bronkiektasia, ei mitään muuta keuhkoihin liittyvää. Vaikka se oleellinen ja perimmäinen syy käy noista 70-80-luvun papereista ja tutkimuksista oikein hyvin ilmi.

Jos käy keuhkolääkärillä 1-2 kertaa vuodessa ja on siellä sen 15 min per kerta, niin eipä siinä hirmuisia voi olettaa saavansa. Eri asia silloin kun jollakulla ei vielä ole diagnoosia vaan sitä etsitään. Voihan olla että ei silti olisi ollut mitään sen kummempaa tehtävissä, mutta hoidot ja lääkkeet kuitenkin kehittyvät vuosi vuodelta. Mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Tiedän kyllä muitakin, joille on käynyt vähän vastaavasti. 

Ja siis oletettavaa on, että lääkärit ovat aikanaan selittäneet näitä asioita minulle ja äidilleni, mutta kun ei maallikko näistä juuri ymmärrä, niin eipä äitinikään niitä muistanut. Minulla nyt vain oli heikot keuhkot ja olin aina kipeänä. Itsekin aloin vasta eläkkeelle jäätyäni oikeasti kiinnostumaan näistä asioista ja omasta terveydestäni. Mutta edes eläkepapereissani tai niissä lääkärintodistuksissa ei tietenkään tätä asiaa mainita, koska silloisella hoitavalla lääkärillä ei tästä ollut mitään tietoa, kuten ei itsellänikään. Eli elin yli 40 vuotta vain “heikoilla keuhkoilla” ja astman kanssa, ajatellen että tämä nyt on vain minun osa elämää. Bronkiektasiaan tutustuin tarkemmin vasta sen myötä, kun menin Hengitysliiton toimintaan mukaan, vaikka olen sitäkin sairastanut liki koko ikäni. 

Bronkomalasia

https://www.diseasemaps.org/bronchomalacia/top-questions/living-with-and-be-happy/

Bronkomalasia siis tarkoittaa isojen keuhkoputkien kasaanpainumista uloshengityksen aikana. Normaalisti niiden rusto estää kasaanpainumisen, mutta jos rustoa ei ole lainkaan tai se on epänormaalia, on tilanne toinen.

Oireet ovat paljolti samoja kuin bronkiektasiassa, mutta jotkin oireet eroavat. 

  • yskä, jonka yhteydessä saattaa tulla pyörtyminen
  • hengenahdistus rasituksessa
  • hengenahdistus selinmakuulla
  • hengityksen vinkuminen
  • limaisuus
  • toistuvat hengitystieinfektiot

Eli tuo hengenahdistus selinmakuulla, hengityksen vinkuminen ovat olleet itsellä aina, mutta eivät välttämättä liity bronkiektasiaan. 

Tässä vielä linkki tarkempaan infoon bronkomalasiasta ja trakeobronkomalasiasta.  

https://www.hengitysliitto.fi/sites/default/files/liitetiedostot/trakeobronkomalasia_ja_liiallinen_dynaaminen_hengitysteiden_kasaanpainuminen_-sairauskuvaus.pdf

Olen myös monesti ihmetellyt oman bronkiektasian erilaisuutta muiden bronkiektasiaa sairastavien oireisiin ja taudin kuvaan. Toki koska sekin on harvinainen sairaus ja oireet voivat poiketa paljonkin, olen kuitannut asian sillä. 

On kuitenkin ollut oireita, joihin ei oikein ole ollut selitystä. Eli omituiset ja todella huonot spirometriatulokset lapsesta asti, huonot PEF-arvot. Ainainen limaisuus, vinkuna, pihinä, ritinä ja rohina keuhkoissa. Vaikka oma tilanne olisi kuinka hyvä, nämä oireet eivät poistu. Vaikeus saada limaa ylös. Tämä ongelma myös ollut koko ajan sekä kumea ”hevosyskä”…. 365 päivää vuodessa. En sitten tiedä kuuluuko tähän myös se, että joskus liikkuessa jos alkaa yskittää, tuntuu että happi loppuu ja yskiminen menee yökkäämiseksi, kun ei oikein pysty/jaksa yskiä… mutta limaa silti irtoaa.

Tätä asiaahan siis ei ole aikuisena tutkittu mitenkään, eikä minulle ole aikuisena kertaakaan tehty keuhkojen tähystystä. Myöskään TT-kuvissa, joissa on tutkittu vain bronkiektasiatilanne, tämä ei ole voinut tulla ilmi, koska niitä ei ole otettu uloshengitettäessä. 

Oma reaktio

Kyllähän tuo tavallaan järkytti, mutta myös selvensi asioita. Eniten kuitenkin järkytti tuon asian ”unohtuminen”, tuonne potilaspapereihin. 

Tuo asian selviäminen aiheutti sen että itkin puoli päivää ja olin pari päivää masentunut, mutta sitten se pikku hiljaa häipyi taka-alalle. Jos oma usko maamme terveydenhuoltojärjestelmään on ollut heikoilla aiemmin, niin ymmärrätte varmaan että nyt se hiipui taas alemmas… 

En varmaan olisi ikinä saanut tätä asiaa selville tai sitä ei olisi tutkittu, jos en olisi itse noita papereita ruvennut käymään läpi. No onneksi siirryin tämän vuoden alussa TAYSiin hoidettavaksi, siellä ehkä riittää enemmän tietotaitoa näinkin harvinaiseen juttuun. Ja heillä kyllä lähti heti alkuun tuo tutkimuspuolikin käyntiin ihan eri lailla kuin muualla aiemmin. 

Onhan tämä oma sairaus paljon pahempi kuin bronkiektasia yksin tai bronkomalasia/trakeobronkomalasia pelkästään, mutta ei todellakaan kannata ruveta miettimään tätä asiaa sen enempää, koska se vain masentaa. Jos olen selvinnyt sen kanssa jo 50 vuotta, niin enköhän selviä vielä muutaman kymmenen vuotta. Ja jos keuhkot tekee stopin, niin sitten tarvitsee toivoa että löytyisi uudet tilalle. Elämä vaan on…..

Tänään kyllä en ole ihan niin positiivinen kuin yleensä, koska kahlasin läpi tuon paperivuoren elämäni ensimmäiseltä 20 vuoden ajalta, eikä se ollut mitenkään positiivista luettavaa….

Ehkäpä tämä lopultakin kuitenkin selviää pikku hiljaa….Että onko tälle synnynnäiselle keuhkojen epäkuranttiudelle jokin virallinen nimikin… Siis bronkomalasia kyllä, mutta onko olemassa vielä tarkentavaa diagnoosia asiaan. Löysin kyllä netistä yhden vaihtoehdon, mutta ilman lääkärin diagnoosia en rupea julkisesti itseäni diagnosoimaan…..

Ja jos minulle haluaa laittaa viestiä tai sähköpostia, niin oikein mielelläni niitä luen ja vastailen sitten kun vaan kerkiän. Mitä vain aiheesta tai aiheen vierestä. …

Jos tarvitset lisätietoa harvinaissairauksista löydät sitä täältä

https://harvinaiset.fi/

https://www.harso.fi/

https://www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet

https://www.invalidiliitto.fi/toiminta/harvinaiset

http://www.orpha.net/national/FI-FI/index/harvinaiset-sairaudet/

https://www.hus.fi/hoidot-ja-tutkimukset/harvinaiset-sairaudet

https://www.hengitysliitto.fi/fi/hengityssairaudet/harvinaiset-keuhkosairaudet?gclid=Cj0KCQiAhs79BRD0ARIsAC6XpaV1fKzbXjqAeQa-2ny6mfieD8OhedDLG2bt15X0vpf-Yr18BIwuLOoaAtjxEALw_w

Kerro, kommentoi tai kysy lisää aiheesta.